渐冻症普通指肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病，后一名称英国常用，法国又叫夏科病，而美国也称卢伽雷病，据悉婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万，详细纳入事情是如何样的呢？婴幼儿渐冻症早期症状都有哪些呢？和腾阅网小编一起来详细了解一下吧。

婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万

山东济南马大翔的小孩，周岁前2个月确诊了SMA。

他被告知小孩可能活只是2岁，在他无望之时，大夫又告诉他美国有药，价格500万!

希望还没升起，他又陷入了更深的无望，整个家庭备受煎熬，妻子讲：有过轻生的念头;

2019年国内终于有药了，但看着一针近70万的价格，马大翔蹲在路边哭了，他讲：我没能力去救小孩;

2021年1月近70万一针的药降价到55万一年，他回家告诉了爸妈，凑了2个月的钱给小孩交药费，交完钱的马大翔蹲在医院门口，他不明白明年的50万到哪里凑;

在得知康复训练能阻止躯体退化，他对小孩进行严格要求，不听话就打，他讲：我怕我们老了照顾不了他;

2021年12月通过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到那个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面兴奋的哭了;

他讲：我们是极少数的一个群体，可能有一些家庭自己都差不多放弃了，然而还是有人不放弃我们。

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率大约为万分之一。SMA患者的典型表现是肌无力、肌张力低、肌萎缩，正常站立、行走等运动功能受限等。

“SMA作为罕见病的一种，目前国内唯一的治疗方案算是使用救命药——诺西那生钠注射液。”

粤东医院神经内科主任、主任医师饶俊平讲，这是全球首个SMA精准靶向治疗药物，2019年4月28日在中国上市，并成为中国首个能治疗SMA的药物。今年1月1日，诺西那生钠注射液被正式纳入医保，并从70万元一针降至3.3万元一针。

值得一提的是，手术开始前，医院举行了多学科会诊，在确保诺西那生钠注射万无一失的基础上，共同研制出一套后续的方案，对患者进行综合康复治疗。

婴幼儿渐冻症早期症状

小儿渐冻症早期症状要紧依据其临床分型而定。

1、进行性脊髓性肌萎缩：早期症状要紧为对称性鱼际肌萎缩和无力。

2、进行性延髓麻痹：早期症状要紧为发音不清、声音嘶哑、鼻音沉重、饮水呛咳、吞咽困难、流涎、舌肌萎缩、肌束颤动。

3、原发性侧索硬化症：其早期症状要紧为双下肢无力，肌肉张力增加，行走时浮现痉挛或剪刀样步态。

肌萎缩侧索硬化症：这种类型最常见。

早期症状是手指动作笨拙、僵硬、精细动作不准确和无力。注意减慢进食速度，避免呛咳。进食时集中注意力，但也不要过于紧张焦虑，适当放松。

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