依照世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，据悉我国67%罕见病用药已纳入医保，具体的政策是如何样的呢？罕见病医保报销比例是被百分之多少？和腾阅网小编一起来详细了解一下吧。

中国67%罕见病用药已纳入医保

截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。并且，我国建成了全世界规模最大的基本医疗保障网。

当前，我国基本医疗保险已覆盖13.6亿人，覆盖率稳定在95%以上，职工和城乡居民基本医疗保险政策范围内住院费用基金支付比例分别稳定在80%左右和70%左右。

数据显示，我国居民要紧健康指标居于中高收入国家前列。居民个人卫生支出所占比重由2012年的34.34%，下降到2021年的27.7%，看病就医更方便、更实惠、更高效、更顺畅。

据每日经济此前报道，罕见病”并不罕见。依照美国罕见疾病组织（NORD）官网信息，目前全球已知的罕见病超过7000种，其中80%是遗传病。尽管每种疾病的患者人数并不多，但数千种罕见病妨碍的人数却特别庞大。

NORD官网信息显示，全球罕见病患者已超过3亿，其中50%患者是儿童。参照《中国罕见病定义研究报告2021》，中国罕见病患者约2000万。

约80%的罕见病是由遗传因素导致的，一些罕见病能够经过基因检测办法诊断病因，而具备这类罕见病诊断技术和能力的临床大夫集中在北上广深及部分省会都市的三甲医院中；

不少三、四线都市的临床大夫因缺乏罕见病相关专业知识，临床经验不足，技术设施受限，独立确诊罕见病的难度很大。

我国是世界上仅有的按照分批疾病目录治理的方式来划定罕见病的国家。基于《第一批罕见病目录》中的121种罕见病，86种罕见病在全球有治疗药物，其中77种罕见病在中国有治疗药物，9种罕见病面临“境外有药，境内无药”的窘境。

在中国明确注明罕见病习惯症的药物有87种，涉及43种罕见病，其中，截至2021年国家医保谈判后，已有58种药物纳入国家医保，覆盖29种罕见病。

罕见病医保报销比例

依照公告，2022年国谈490个申报药品中344个经过初步审查，经过比例为70％。包括目录外199个，其中西药184个（独家品种144个），中成药15个（独家品种14个），新上市药品153个；目录内145个，其中西药110个（独家品种88个），中成药35个（均为独家品种），新上市药品87个。与2021年（474个药品271个经过）相比，申报和经过初步形式审查的药品数量都有一定增加，与前几轮目录调整相比，本次调整向罕见病、儿童等特殊人群适当倾斜。

公告明确，此次公布的评审结果为"拟谈判新增"、"拟竞价新增"、"拟谈判续约"、"拟简易续约"的药品。与此并且，也公布了几个时刻节点：一个是企业在10月20日前将相关确认函上传并将原件邮寄；另一个时刻点是确认参加谈判及确认参与竞价的药品相对应的企业，11月3日前进行文件寄送。业内人士预计，2022年谈判的具体日期可不能太晚。

值得一提的是，2020年国家医保目录调整首次对目录内14种独家药品进行重新谈判，这14种药品基本上前期准入目录时未经谈判，且经评估价格或费用明显偏高的药品。14种药品均谈判成功并保留在目录内，平均降价43.46%。

关于同治疗领域中价格或治疗费用明显偏高、该药国内外实际销售价格或赠药折算后的价格明显低于现行支付标准、本轮调整有同类竞品经过评审且可能对价格产生较大妨碍等，调整支付范围。此外，对以后两年基金支出预算增幅过大的目录内独家药品重新谈判续约。

西南证券研究进展中心分析师杜向阳表示，规则的本质是鼓舞创新。他讲，从申报目录调整的规则上看，习惯症或功能主治发生重大变化的药品也可进行申报，鼓舞企业加大创新力度以增加患者用药福利，而不是一味模仿。即使独家与非独家产品在价格方面均具有压力，但独家产品价格参照为自身，降价压力相对缓和，利好创新型药企，提高创新能力或为药企最佳选择。

调整周期缩短保障更多需求

医保谈判常态化进行，新增独家品种降幅趋于稳定。2016年，第一次医保谈判一共谈判成功3个品种，平均降幅为59%；2017年谈判一共纳入了36个品种，平均降幅为44%；2018年谈判纳入18个品种，谈判成功17种抗癌药，平均降幅为57.06%；2019年医保谈判的品种扩大至97个品种，新增70个品种平均降幅为60.7%，续约品种27个降幅为26.4%；2020年医保谈判新增119个品种平均降幅为50.6%，首次对目录内14种独家药品谈判平均降幅为43.46%；2021年医保谈判共谈判成功94个品种，新增67个品种平均降价61.7%。

杜向阳表示，国家医保目录的调整周期也从过去最长的8年，大幅缩减至1年，过去四年累计纳入507个新药好药，调出391个疗效不确切药品，肿瘤药、罕见病和儿童用药等保障短板逐步补齐。医药目录内药品数量也呈逐年上升趋势，从2009年的2096个药品，上升至2021年的2860个药品。

与前几轮目录调整相比，本次调整向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。对罕见病用药的申报条件没有设置"2017年1月1日后批准上市"的时刻限制，并且增加了纳入国家鼓舞仿制药品目录、鼓舞研发申报儿童药品清单的药品能够申报今年医保目录。本次经过初步审查药品中，鼓舞的罕见病药19个（其中3款同属鼓舞儿童药/仿制药），另有鼓舞的儿童药/仿制药5个。

国家医保局医药服务治理司原司长熊先军表示，并不是所有药物都能进入医保目录。依照企业申报材料，凡是纳入谈判名单的药品，会组织药物经济学专家组和基金测算专家组进行测算。药物经济学的评价，是思考患者获益程度、不良反应、国际价格以及药品本身的竞争性来测算。

熊先军解释道，比如测算一个药的价值，会思考a药比b药能使患者获益多出多少，比如肿瘤可以延长多久生存期，有效率提高了多少，提高的部分算是a药比b药多出来的钱。并且，会测算这些药品假如纳入目录，对基金的妨碍程度有多大，也会思考药品的竞争性、国际最低价等。

关于罕见病纳入与否，熊先军表示，我国是进展中国家，要定一个适合我国的水平，依照国家医保局的测算，按照欧美国家等国际同行定价标准，参照4倍人均GDP，大多数罕见病一年的药品费用不能超过30万元人民币。这意味着，经过基本医保、大病医保等报销完，患者一年还要承担5万到8万元。关于我国大多患者和家庭来讲，压力还是较大。

"于是，除了降价外，经过罕见病保障机制把这部分保障下去，才是长远之策。"熊先军讲。经过药品目录结构的调整和优化，能够促进临床用药的合理性，一些疗效比较好、价格比较优良的产品，可以在临床上广泛使用，这也提高了临床用药水平。

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